C’est une mutation pour ce qui fut la demeure de Paul Ricard. Myrna Giron, petite-fille de Paul Ricard et responsable du patrimoine immobilier de la société Paul Ricard a octroyé un bail emphytéotique de 50 ans, sans versement de loyers, à l’association « Sourire à la vie ». Ainsi au sein du Château Ricard, lieu idyllique, l’association a créé une alternative à l’hôpital qui a un réel impact physique et psychologique sur les jeunes malades.
De gros travaux
Le Château était délaissé depuis plusieurs années et l’association a dû entreprendre de lourds travaux pour un montant de 4M€. En 18 mois le château a été entièrement repensé et les annexes ont été réhabilitées pour pouvoir accueillir les jeunes sur un week-end ou une semaine. Tout est gratuit et les parents peuvent aussi être accueillis.
Un conte de fée
Pour l’association, le château Ricard rebaptisé « château Sourire », correspond totalement aux besoins des enfants qui sont traités pour un cancer. Il y avait bien une structure à l’Estaque avec le «Phare» mais les locaux étaient trop restreints. «C’est un rêve, confie Frédéric Sotteau le fondateur de l’association « Sourire à la vie » qui a fêté ses 20 ans. Ici on a de la place pour travailler, pour accueillir chaque enfant de façon adaptée parce que leurs problématiques sont différentes et qu’elles ne peuvent pas toujours se juxtaposer. Là on a plusieurs endroits dans le château et le parc où on peut répondre aux différentes étapes de la maladie. »
« C’est pas l’hôpital »
Les jeunes malades viennent ici pour un moment de répit entre leurs soins et pour rompre l’isolement. Le château Sourire dispose de 15 lits pour les accueillir à raison de trois patients par chambre. Mais il y aussi une chambre seule, stérile pour le malade victime de problèmes immunitaires. Indéniablement pour les médecins, le temps passé dans ce lieu unique et idyllique permet d’oublier un moment la maladie même si des soins sont donnés. « D’être en contact avec d’autres enfants qui ont eu les mêmes parcours à différents stades ça leur permet de voir qu’on s’en sortir, explique Blandine Vallentin, oncopédiatre. Oui il y a des périodes difficiles mais la finalité c’est de voir une marion ou un Victor qui sont beaux, vont bien, ont repris leurs études et ça c’est hyper aidant pour les enfants. Et sur le plan physique on se rend compte qu’on n’est pas les seuls à vivre des situations difficiles.»
Activités multiples
Au château Sourire exit le Wi-Fi et les portables. Les jeunes malades en usent et en abusent à l’hôpital, il fallait offrir le contrepied en offrant de multiples activités avec les autres enfants pour rompre avec la solitude. Marion Ribière a été victime d’un lymphome et est en rémission depuis 3 ans. Elle a passé un BAFA et vient animer des journées. « On sait ce que vivent les enfants et donc, pour moi, il est important de redonner aux enfants tout ce qu’on m’a apporté et leur montrer qu’ils ne sont pas seuls, qu’il faut toujours y croire. Il est important de pouvoir les aider à mon tour.»
Soins palliatifs
La chaîne de solidarité ne s’arrête pas là. 30% de l’activité de l’association concerne les soins palliatifs. Des appartements ont été aménagés dans des annexes pour les familles avec leur enfant en fin de vie. Une période indicible où l’accompagnement est essentiel. Marie l’a vécu, son fils Lilian est décédé d’un cancer, elle tient à témoigner. « On a besoin d’une structure, d’un cadre confortable, paisible mais aussi sécurisant, un ailleurs différent de la maison et pas très loin de l’hôpital. C’est important de pouvoir vivre ces moments qui sont précieux pour pouvoir se préparer et dire adieu à son enfant.»
Quelque 2 500 cancers sont décelés chez des enfants chaque année. Depuis 20 ans l’association a perdu 180 jeunes. En hommage autant d’arbres ont été plantés dans le parc. Signe que la vie continue et qu’il faut lui sourire. Le Château Sourire ouvrira officiellement ses portes aux jeunes cancéreux à la Toussaint.
Reportage Joël BARCY
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